Si te apasionan las motos y quieres colaborar con la investigación para la cura del Síndrome de SanFilippo, tienes una cita el próximo 2 de julio en Torrejón de Ardoz.
Se trata de la I edición de la Ruta Motera por Torrejón de Ardoz que se celebrará en el Recinto Ferial a partir de las 11:00 horas y hasta las 15:00 horas.
Este evento ha sido organizado por la Asociación SanFilippo con la colaboración del Ayuntamiento de Torrejón de Ardoz, junto con Rapid Motos, Motos Limones y la Hamburguesería La Demo.
Cómo ayudar
Si no tienes moto y quieres colaborar, igualmente podrás disfrutar en el recinto de la mejor música en un concierto en el que participarán Jordi Barceló, Faraones 81 y Suicide Hill. También habrá sorteo y rifa.
Si te quieres inscribir en esta ruta puedes ponerte en contacto a través del teléfono 603414077.
El coste del registro es de 7 euros, aunque también se admiten donativos. Toda la recaudación irá destinada a la investigación de una cura para el Síndrome de SanFilippo que afecta a niños y acorta su esperanza de vida.
Qué es el Síndrome de Sanfilippo
Como apuntan desde la asociación Sanfilippo Barcelona, “es una enfermedad degenerativa, acumulativa, genética y mortal infantil, reflejada dentro del grupo de las enfermedades de depósito lisosomal”. Los pacientes afectados por ella (niños), nacen aparentemente normales hasta llegados los 2 – 5 años de edad.
La falta de una enzima (proteína) en su organismo, hace que su cuerpo no degrade cadenas largas de moléculas de azúcar acumulándolas en los lisosomas. Cualquier persona sana estas sustancias las eliminaría mediante la orina.
Dichas sustancias se acumulan en su cerebro, volviéndose tóxicas dañando paulatinamente todas las células hasta matarlas. Esto provoca, entre otros múltiples efectos, un severo deterioro motriz y mental, provocándoles una muerte prematura, entre los 15 – 20 años de edad.
Se calcula que el síndrome de Sanfilippo será diagnosticado en uno de cada 70.000 nacimientos.
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