Este miércoles, 1 de noviembre, Torrejón de Ardoz acogerá la celebración de la I Gala Solidaria a favor de la Asociación de Cataratas Congénitas Accesdeluz y Asociación Princesa Gabriela.
El objetivo es dar a conocer las enfermedades de las Cataratas Congénitas y de Huppke-Brendel, así como recaudar fondos para ayudar a la investigación de estas patologías. La cita tendrá lugar en el Teatro Municipal José María Rodero a partir de las 20:00 horas y contará con la representación de la obra “Al este del Hedén 2.0”, de la compañía Enredados.
Las entradas ya están agotadas, pero para aquellos que quieran colaborar con el proyecto de investigación que se está llevando a cabo con peces cebra de la Universidad de Murcia, pueden hacerlo a través de la fila 0 en la cuenta de Asociación Princesa Gabriela ES67 3058 0814 9227 2002 4639.
La catarata congénita se encuentra entre las principales causas de ceguera tratable en niños a nivel mundial y su detección y tratamiento precoces tienen importancia vital para minimizar la ambliopía (disminución de visión de un ojo) y mejorar la recuperación visual. Por su parte, el síndrome de Huppke-Brendel es una enfermedad rara, genética, neurodegenerativa y letal con muy pocos casos en el mundo.
De hecho, Gabriela García Bustos (socia de Accesdeluz y que tras el diagnóstico de Cataratas Congénitas Bilaterales, le fue diagnosticada esta otra enfermedad) es el primer caso diagnosticado en España. Provoca Cataratas Congénitas, hipoacusia, bajos niveles de cobre y un retraso grave del desarrollo psicomotor. Las personas con esta patología tienen una corta esperanza de vida.
Asociación de Cataratas Congénitas de España (Accesdeluz): Está formada principalmente por madres y padres de niños, también adultos, todos con una patología común, catarata congénita, presente no al nacimiento, asociada o no a otras patologías oculares con las que también estamos muy comprometidos. Son todos voluntarios y tienen una red de apoyo de familias.
Asociación Princesa Gabriela: Es una entidad, sin ánimo de lucro, que nace para investigar el síndrome de Huppke-Brendel y recaudar fondos para ayudar a buscar una cura a esta enfermedad rara con menos de 10 casos en todo el mundo.