El próximo sábado, 10 de junio, a las 19:00 horas, la Casa de la Cultura de Torrejón de Ardoz (calle Londres, 5) acogerá una gala solidaria para investigación médica contra Sanfilippo organizada por el Ayuntamiento de Torrejón de Ardoz, con la colaboración de la concejalía de Cultura.
En esta gala participará el cantante Manuel Alejandro, que aprovechará la cita para presentar ‘Esencia’, un espectáculo que definen como “íntimo, un regalo para los oídos, para la vista, para los sentimientos”.
“Acudimos a la llamada de una familia que tiene un niño afectado por una de estas malditas enfermedades raras, llamada Síndrome de Sanfilippo. Víctor, de 4 años, sufre este síndrome en su modalidad C, siendo el único caso en la Comunidad de Madrid y el más precoz diagnosticado en España. La recaudación íntegra de taquilla, fila cero y rifa irá destinado a la investigación para conseguir un tratamiento eficaz, actualmente en desarrollo”, señala el cantante.
Y añade: “Con la colaboración altruista de mi equipo, pondremos en escena nuestro espectáculo ESENCIA: música en vivo y danza, acompañan a este trabajo dedicado al amor, dedicado a nuestro amor al público, nuestra ESENCIA”.
Sobre el espectáculo
“Con arreglos del Maestro Óscar Alberto Guida ‘Bocha’, te invitamos a caminar con nosotros, a que nos acompañes a pasear y a sentir en libertad esa sensación que te ofrece el amor”, aseguran.
“Un espectáculo hilado con mimo, sobre la base de temas populares de la música romántica en español de todos los tiempos, compuestos por los Maestros José Luis Perales, Manuel Alejandro o Pancho Céspedes, pasando por canciones que hicieron famosos a Luis Miguel, Carlos Cano o Raphael, y con una cuidada puesta en escena, nuestra propuesta no es más que un recorrido por esos sentimientos que todos en algún momento hemos sentido, sentimos o sentiremos. Te invitamos a caminar, cantar y… bailar con nosotros”, animan.
El espectáculo será presentado y guiado por el humorista Arturo Cejas, que pondrá la nota humor a un evento solidario, en el que la recaudación de la taquilla, fila cero y rifa solidaria irán destinadas íntegramente a la investigación médica para la lucha contra el SÍNDROME DE SANFILIPPO.
Qué es el Síndrome de Sanfilippo
Como apuntan desde la asociación Sanfilippo Barcelona, “es una enfermedad degenerativa, acumulativa, genética y mortal infantil, reflejada dentro del grupo de las enfermedades de depósito lisosomal”. Los pacientes afectados por ella (niños), nacen aparentemente normales hasta llegados los 2 – 5 años de edad.
La falta de una enzima (proteína) en su organismo, hace que su cuerpo no degrade cadenas largas de moléculas de azúcar acumulándolas en los lisosomas. Cualquier persona sana estas sustancias las eliminaría mediante la orina.
Dichas sustancias se acumulan en su cerebro, volviéndose tóxicas dañando paulatinamente todas las células hasta matarlas. Esto provoca, entre otros múltiples efectos, un severo deterioro motriz y mental, provocándoles una muerte prematura, entre los 15 – 20 años de edad.
Se calcula que el síndrome de Sanfilippo será diagnosticado en uno de cada 70.000 nacimientos.
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