El próximo sábado, 14 de enero, a las 19:00 horas, la Casa de la Cultura de Torrejón de Ardoz (calle Londres, 5) acogerá una gala solidaria para investigación médica contra Sanfilippo organizada por el Ayuntamiento de Torrejón de Ardoz, con la colaboración de la concejalía de Cultura y de la escuela de baile Seren Dance, quienes también participarán hoy.
En esta gala participarán Juanjo Piña, Rondalla Torrejón y Juanjo Espinosa. Además, colaborará José Antonio Moreno, tenor y concejal de Cultura de Torrejón de Ardoz.
El dinero recaudado irá a la asociación Sanfilippo Barcelona, que recauda fondos para la investigación que lleva a cabo Cure Sanfilippo Foundation de manera mundial para encontrar la cura del Síndrome de Sanfilippo, una enfermedad ultra-rara, genética y degenerativa que se diagnostica en niños entre 2 y 6 años, reduciendo su esperanza de vida drásticamente y que por el momento no tiene cura.
Qué es el Síndrome de Sanfilippo
Como apuntan desde la asociación Sanfilippo Barcelona, “es un enfermedad degenerativa, acumulativa, genética y mortal infantil, reflejada dentro del grupo de las enfermedades de depósito lisosomal”. Los pacientes afectados por ella (niños), nacen aparentemente normales hasta llegados los 2 – 5 años de edad.
La falta de una enzima (proteína) en su organismo, hace que su cuerpo no degrade cadenas largas de moléculas de azúcar acumulándolas en los lisosomas. Cualquier persona sana estas sustancias las eliminaría mediante la orina.
Dichas sustancias se acumulan en su cerebro, volviéndose tóxicas dañando paulatinamente todas las células hasta matarlas. Esto provoca, entre otros múltiples efectos, un severo deterioro motriz y mental, provocándoles una muerte prematura, entre los 15 – 20 años de edad.
Se calcula que el síndrome de Sanfilippo será diagnosticado en uno de cada 70.000 nacimientos.
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